Cristina Maragall: “Vamos a dedicarnos a investigar hasta que derrotemos el tópico de que el Alzheimer es invencible”
Cristina Maragall, portavoz de la Fundación Pasqual Maragall, asistió a principios de junio al concierto que el coro Les Veus de la Memòria, perteneciente a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV), ofreció en la iglesia del Monasterio de San Miguel de los Reyes de Valencia junto con la Coral Harmonía Polifónica. Es el único coro de España formado por enfermos de Alzheimer.  
jueves, 14 de junio de 2018

Cristina Maragall habla con Rosa Laparra, gerente de la Fundación Divina Pastora, sobre el importante papel que tiene la música en las personas que padecen Alzheimer y sobre los proyectos que está desarrollando la Fundación Pasqual Maragall para la Investigación sobre el Alzheimer, creada en 2008 cuando al exalcalde de Barcelona y expresidente de la Generalitat de Cataluña se le diagnosticó la enfermedad.

Rosa Laparra: Su padre Pasqual Maragall acertó con su frase “Quiero ayudar a derrotar esta enfermedad. En ningún lugar está escrito que sea invencible”. ¿Surge de esa idea la creación de la Fundación Pasqual Maragall?

Cristina Maragall: Absolutamente. Él tenía en la cabeza que había que hacer algo, crear una fundación y dedicarla a la investigación. Realmente esta frase es tan descriptiva y tan profunda que es la base de todos los valores, la misión y todo lo que hacemos en la Fundación. Él quiere ayudar personalmente dando a conocer la enfermedad y normalizándola colectivamente con el apoyo de todos los que pueden ayudar. Vamos a dedicarnos a investigar hasta que derrotemos ese tópico, esa creencia y ese tabú de que es una enfermedad invencible.

Rosa Laparra: El progreso en la investigación de la enfermedad es lento. En estos diez años, ¿ha notado un cambio de ritmo de avance en la investigación?

Cristina Maragall: En la rapidez no, pero sí ha habido un cambio a nivel internacional que ha coincidido con la aparición de la fundación. Nos hemos sumado a una línea de investigación que es la que se está llevando a cabo de manera más innovadora y está enfocada en la prevención de la enfermedad. Se conoce más sobre la enfermedad, pero no ha habido hallazgos en cómo tratarla, seguramente porque siempre se ha investigado en fases muy avanzadas. Ahora ya sabemos que tenemos que investigar mucho antes. Hay indicadores que demuestran que la enfermedad empieza a desarrollarse quince o veinte años antes de que aparezcan sus síntomas, con lo que investigar esta fase preclínica es muy novedoso. Estamos muy esperanzados porque creemos que por ahí sí que vamos a conseguir los avances que no se han conseguido hasta ahora. Estamos haciendo ensayos clínicos en fase 3 en personas con riesgo, pero sanas. Es posible que tengamos que esperar diez o quince años para tener resultados, pero si no lo hacemos, no los tendremos nunca.

Rosa Laparra: Desde la Fundación han realizado muchas acciones divulgativas. Un ejemplo es ‘Bicicleta. Cuchara. Manzana’. ¿Cuál es la línea de trabajo que se está siguiendo?

Cristina Maragall: Como te decía, estamos enfocados en la investigación en la fase de prevención de enfermedad a muchos niveles. Afortunadamente ahora mismo tenemos muchos estudios en marcha, algunos de ellos están relacionados con la prevención primaria..  Se calcula que adoptando unos hábitos de vida saludables se podrían prevenir casi uno de cada tres casos. Eso ya es importante divulgarlo porque hasta ahora no se sabía. Todo lo que es bueno para el corazón, también es bueno para el cerebro, además de la actividad social, no solo intelectual. Relacionarse es muy importante para mantener un cerebro sano. Afortunadamente la gente vive más sana porque hay muchas enfermedades que se curan, pero tenemos el problema de que nuestro cerebro llega en peores condiciones. Para resolver eso, ya hay un trabajo en prevención primaria que es importante, luego vendrá la prevención secundaria que es donde estamos investigando.

Rosa Laparra: ¿Qué trabajos destacaría de entre todos los que realiza la Fundación?

Cristina Maragall: Nuestro principal proyecto de investigación es el estudio ALFA (Alzheimer y Familias), en el que 2.800 participantes voluntarios sanos acuden a nuestras instalaciones y realizan una serie de pruebas (cognitivas, genéticas y de neuroimagen, entre otras) de forma regular durante el resto de su vida. El objetivo es recabar información que nos permita conocer mejor el inicio del Alzheimer, detectando biomarcadores y factores de riesgo para actuar en su prevención. Por otro lado, estamos participando en ensayos clínicos de fármacos preventivos. Es una novedad porque hasta ahora los ensayos se hacían en personas enfermas. Estos ensayos han presentado un nivel elevado de fracaso porque seguramente era demasiado tarde y el cerebro ya estaba demasiado dañado. Ahora lo que estamos haciendo son ensayos con personas sanas que presentan un riesgo elevado de desarrollar la enfermedad. Además, tenemos también estudios como ALFALIFE, que es un estudio sobre cómo podemos transmitir los valores de la prevención primaria y conseguir cambiar los hábitos de ciertas comunidades de manera efectiva. 

Rosa Laparra: Entre otras terapias de tipo no farmacológico está la música. Desde vuestra Fundación lo sabéis. Cuéntenos algo de su relación con ella.

Cristina Maragall: Lo sé de forma personal por la relación que tiene mi padre con la música. Es maravillosa. Pensaba que era una cosa de mi padre hasta que empecé a documentarme y aprendí que es algo generalizado. Es una terapia no farmacológica muy potente. Precisamente el año pasado hicimos una prueba piloto con un proyecto en el que estudiantes de Bachillerato estudiaban los beneficios de la música en personas afectadas de Alzheimer. Les ayudamos a diseñar la intervención científica, iban a una residencia,les ponían a los enfermos la música de su vida y evaluaban sus reacciones.

Rosa Laparra: ¿Cómo está su madre? ¿Y su padre? ¿Siguen bailando y disfrutando de la música?

Cristina Maragall: Mi padre es muy sensible a la música. Para él es su mejor terapia. Cuando está triste, le pones música para bailar, cuando está estresado, le pones música para que se relaje… Muchas veces él espontáneamente se levanta y se pone a bailar. Se sabe de memoria todas las canciones de George Brassens y Joan Manuel Serrat. Mi madre, por otro lado, está mejor porque ya lleva unos años de mili y sabe cómo tratar la enfermedad. Ha conseguido reorganizar su vida. A ella también le sirve la música aunque de diferente manera.

Rosa Laparra: En esa adaptación a la nueva vida del día a día, cuando ya no es el que era. ¿Hay alguna música que le hace volver a su yo?

Cristina Maragall: Sí, yo creo que Brassens, pero también los boleros, por ejemplo, Mayte Martin.

Rosa Laparra: Si tenemos un cerebro activo podemos luchar mejor contra la enfermedad, ¿Cuál cree que es el papel de la música en un futuro?

Cristina Maragall: A nivel sociosanitario debería tenerse en cuenta el papel que puede tener la música para mejorar el bienestar de los enfermos de una forma económica, saludable y no invasiva. Creo que con la gran mayoría de enfermos funciona. Sabemos que no vamos a curar a las personas que ya padecen la enfermedad, pero si pueden vivir mejor, ¿por qué no? Tendría que ser obligatorio informar a las personas que están diagnosticadas de que pueden tener una mejor calidad de vida de una forma tan sencilla.

Rosa Laparra: La nueva Unidad de Investigación Clínica en Prevención de la Demencia, impulsada por el centro de investigación de Pasqual Maragall ha presentado recientemente un estudio nuevo. ¿En qué consiste? ¿Tenéis ya voluntarios? ¿Cuándo se iniciará el trabajo de investigación?

Cristina Maragall: Esta Unidad va a estudiar el riesgo de desarrollar demencia a cinco años vista en personas que presentan quejas subjetivas de memoria. También estudiará la base biológica de ese riesgo, así como el impacto emocional que puede suponer conocerlo. En solo una semana habíamos superado los 400 voluntarios y tenemos lista de espera. Se han apuntado más de 1.000. Es un estudio bastante cerrado en cuanto al grupo de personas que pueden participar. Tienen que tener entre 60 y 80 y estar sanos, pero que empiezan a percibir una disminución en el funcionamiento de su memoria. Pasan un primer filtro de memoria vía un formulario de inscripción en la web y se les dice si son elegibles para el estudio. A partir de ahí, se ofrecerá a los participantes un plan de acción personalizado para mejorar su salud cerebral y reducir el riesgo de sufrir demencia. También la posibilidad de participar en estudios específicos y ensayos clínicos de prevención. Esto no se está haciendo en ningún lugar del mundo.

A través de todas estas investigaciones y trabajos, la Fundación Pasqual Maragall trabaja para vencer esta enfermedad y conseguir un futuro en el que el envejecimiento se asocie a experiencias positivas.

La Fundación Divina Pastora es una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo es prestar atención a personas con alto riesgo de exclusión social. Colabora con distintas entidades para impulsar la formación e información en los ámbitos educativo, deportivo, medioambiental y de protección del arte y la cultura, fomentando la docencia, la formación y la investigación.

 

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