La Fundación Divina Pastora colabora en un proyecto de investigación de niños con síndrome de Angelman
La Fundación Divina Pastora ha firmado un convenio de colaboración con la Asociación de Síndrome de Angelman para aportar financiación al proyecto de investigación de niños diagnosticados con este síndrome. Al estar catalogada como enfermedad rara, la investigación se financia exclusivamente con los fondos recaudados por la asociación.
lunes, 4 de diciembre de 2017

El síndrome de Angelman es una enfermedad neurogenética que se caracteriza por un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, una escasa receptividad comunicativa, una escasa coordinación motriz, problemas de equilibrio y movimiento, ataxia y estado aparente de alegría.

Desde 2011, se han financiado a través de FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) becas de postdoctorado y un ensayo clínico humano sobre la eficacia de la minociclina en el tratamiento del síndrome de Angelman. Además, se ha puesto en marcha la Iniciativa Fast Integrative Research Environment (FIRE) que ha identificado ya tres posibles candidatos a fármacos y dos estrategias de terapia génica para ensayos clínicos. Está creando también dos nuevos modelos animales.

Las becas y los programas de becas FAST fomentan la investigación dirigida a encontrar un tratamiento para el síndrome de Angelman. Este proceso de revisión acelerada garantiza que los fondos se destinen a una investigación de calidad.

La Asociación de Síndrome de Angelman es una entidad sin ánimo de lucro, declarada entidad de utilidad pública en 2014, que se constituyó en Barcelona en octubre de 1996, por la iniciativa de un grupo de padres con hijos/as afectados por este síndrome. Se creó con los objetivos de facilitar la comunicación entre las familias dando soporte, asesoramiento e información. Además, profundiza en el conocimiento de este síndrome y estimula la investigación a todos los niveles para conseguir una mayor calidad de vida para las personas afectadas.

Por su parte, la Fundación Divina Pastora es una organización sin ánimo de lucro que presta atención a personas con alto riesgo de exclusión social y está orientada a la promoción de obras sociales, benéficas, médico sanitarias y de protección de salud. Colabora también con distintas entidades para impulsar la formación e información en los ámbitos educativo, deportivo, medioambiental y de protección del arte y la cultura.

 

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